大家好,我是蔡春美,非常高兴有这次机会,跟大家来谈一谈促进家庭照顾者心理健康的策略。我来自台湾,从事的是家庭工作,到目前为止已经做了15年,其间有大部分的时间都在跟家庭照顾者工作。

 

为什么要谈这个话题?

 

最近这些年的社会变化中,我们有越来越多人要去照顾老人,成为一个照顾者,照顾家里生病的人。我们线上的每位朋友,将来都可能是家庭照顾者。

这种情况下,一方面要照顾病人,一方面要衡量自己的身体、心理的一些状况,社会交流、人际关系等等。 以中国大陆这边的情况,大概1978年到1980年代,这个时候开始独生子女,像我出生的年代,有哥哥姐姐,我们家有三个小孩,可是开始独生子女政策之后,当时出生的孩子到现在都差不多二三十岁,也就是我们现在所谓的生产人口。

他们两个人结婚的时候,上面一共有4个老人可能需要照顾,如果他再有自己的小孩,这种情况就要聊一聊如何去面对。 另一个层面是家里有好几个兄弟姐妹,彼此之间就又会有很多的意见,他们活在什么样的生活状况下?这样的状况下,我们到底该怎么样去做自我照顾? 我常常说这个年代叫做三明治时代,三十岁到五十岁的年龄层,你不仅要照顾的上面的老人家,还有下一层,孩子还小,这个时候这些爸妈怎么做到一方面要照顾小孩,上面还是照顾老人家?你看上面一层下面一层,然后中间夹了一些东西,可是中间的这一层的他们的感受又是什么? 

我有几个台湾的例子,有一个是新闻报道的五十岁的女孩子,因为要照顾她瘫痪的爸爸,不堪照顾的负荷,所以就自杀了。她的妈妈将近八十岁,一回到家看到女儿自杀了,妈妈也跟着上吊自杀了。 

还有一个新闻,是七十多岁的太太杀死超过十年长期洗肾的八十岁的先生;还有一个六十多岁的妈妈,因为他的儿子四十岁,车祸瘫痪了二十年,妈妈一直在照顾他,但是妈妈现在六十多岁,发现自己得了癌症,很担心接下来小孩谁来照顾,所以就把小孩砍伤了

…… 

这些案例,听来都让我们很心酸,通常都是一个也许是儿子、女儿或者是配偶的另一半,照顾另外一个人,照顾到久了之后不堪压力,最后杀掉对方或者是自杀,像这一些东西是在这个时代里面很大的压力源。 这些家庭照顾者在照顾人的时候,很多个案常常跟我讲这一句话:  

不是你走就是我走,在照顾下去,真的不是办法。要不然你就先死了,要不然就是我先死。看是谁先死。

  

我的工作经验是每次听到这句话的时候,我都会觉得很心酸。明明是亲人,明明是以前共同生活的人,怎么到最后会开始在讲:你走还是我走,我们之间怎么样去达到在照顾这方面的平衡?

能不能所有的照顾者在照顾别人的时候也要照顾自己?如果你自己都没有能量了,没有力气了,你想想看,你怎么样还能够再有更大的力气去照顾身边的人? 我觉得这一句话是我今天所有课程的一个核心,怎么能一方面在照顾别人的时候,抽空照顾一下自己,或者是在心态上面把自己放在第一位,我很喜欢一位叫怀特克的治疗师说过的一句话:  

人这一辈子,请把你最重要的人放在第二位。第一位是谁?就是你自己。

好像我们坐飞机的时候,前面的那些安全介绍,当氧气罩掉下来的时候,你要先弄自己,还是先弄旁边的?都是先戴自己的。 可是我们会觉得很难抽身出来照顾自己,这就是后面要讲的。  

 

家庭照顾者的处境

第二阶段我们就来谈一谈关于家庭照顾者的处境。需要长期照顾的情况很多,比如说是什么失智症、中风,心血管的疾病,或者是车祸等等。 

华人社会在一个议题上面挣扎很久,就是自己照顾还是送给机构?如果决定要自己照顾,那么,家里这些人谁来?如果我有三个兄弟姐妹,谁来?如果没有人,要不要请护工?那么花费呢?现在老人家要放在谁家,怎么样来共同分担责任? 最后一个最冲突的,不管你前面怎么做决定,冲突最大的就是费用问题,各种各样巨大的花销,在每个细节里,这个压力真的是很大。

最后,如果决定了,下面一个话题,这里有几张图,有8个人,你们猜猜看谁会是照顾者?  

说这些人里面都是照顾者,30到50岁的照顾者很多,但也存在一种情况,60岁、70岁的人生病了,中间这一层30岁、50岁的人就去工作了,因为他想要赚钱来养这些。 你知道最后是谁来照顾?小孩子!10岁左右的小孩就必须要帮爷爷奶奶洗澡,帮爷爷奶奶换尿布,陪着爷爷奶奶去做复健……他读书怎么办? 那么中间这层照顾者呢,女性大概占了将近6成,男性只有4成。很多都是这个家里的媳妇。我们来看一看这些照顾者的处境。 

上面所说到的所有这些,就慢慢都都失去了。

但是呢,有的照顾者会跟我说:“其实我在其他家人眼中,都只是被照顾着的。” 假使我兄弟姐妹三个,生病的长辈在我家,我的兄弟姐妹们要来我家看爸爸妈妈,会拿一些礼物,带一点钱,说:“有什么想吃的叫小妹做,有什么想要的叫小妹买……”,我会有点不平衡的:你们来就只关心着被照顾者的病人,而我照顾这么久,你们有没有来问我一句,我好不好?我的日子过得好不好? 

还有一个他们很不爱听的话就是遗产跟继承,他们会很讨厌这件事情,他说,我照顾人就是照顾人,为什么大家总是会认为我其实是在贪图什么遗产之类的,还有旁人的眼光,如果今天我没有把他照顾好,旁人会怎么看我?如果今天把他推给其他人,比如养老院或者护工,别人会怎么看我? 好讨厌,你不觉得吗?华人社会就活在这个人群里面,有很多别人的眼光,担心吗?你很挫折吗?你很生气吗?你觉得很无奈,还是你非常有罪恶感?还是你很孤单,还是念悲伤。你是不是觉得很无力,你觉得很忧郁,还有你是不是非常的内疚? 

很多人说,他们心里有很多这种东西,拿不掉。其实长期的压力下来是会对一个人造成很深的影响的。  

这边我提一下,长期压力之下人可能会变胖,因为有一种身体因素会造成我们的食欲增加,脂肪会开始堆积。所以你会发现,长期照顾家人的这些照顾者,臀跟肚子会非常的胖,尤其是手背的这一块,这是长期的压力所导致的。

短期的压力,会让你吃不下饭,会变瘦。 所以压力会引发健康的议题,比方肩颈问题、腰、膝盖酸痛,吃东西、营养不良、消化不良、脑神经衰弱,肌肉缺少或无力,因为没有什么运动,没什么力气,心肺功能都比较差,这些都是他们长期放在身上的健康的影响,这些影响都好大。 

影响照顾者压力的因素有很多,一个需要关注的是关系问题。如果我跟被照顾的人关系本来就很好,能够接纳他的苦和我的苦,相对就好些,可是如果说今天我跟他关系本来就不好,我照顾他的时候,就会边照顾边怨。 

第二个是照顾方式,如果说他只是失智症,只是会呆呆的坐在那里,只要你陪着他,还好。但如果说他中风了,需要你帮他拍背、翻身洗澡,你压力就会变大了。 还有照顾的程度。只要照顾白天还是要照顾24小时,通常照顾者都会照顾到24小时,甚至于搬一张床,搬张椅子,就睡在被照顾者的旁边。 

最后一个是照顾者、家庭的信念,这个信念是,这个家里面在面对疾病、面对死亡这个话题的时候是怎么讲的?被照顾者传递出什么样的概念,这会在很大程度上影响到我们的压力。 我举一个我自己亲身的例子,我的父亲在三年前过世,那个时候,他意识很清楚,呼吸已经不太行了。

医护人员给了我一张放弃急救书,说你要不要跟你爸爸商量一下,你们要不要签这一张,如果签了放弃急救,待会你爸爸如果不能呼吸了,我们就不要再采取其他的急救的措施。 这个时候我和我哥哥就开始变得很犹豫,谁去跟爸爸讲这件事情?

我爸爸大概看到我们俩在那犹豫的,我爸爸看到了,说千万不要再帮我插管,你们一定要放心让我走。他就拿起来就开始签了名了,然后就跟医生讲,不要插我的什么鼻胃管、气管尿管,我好好的走。 

他整个对生死这件事情,我觉得,老人家你怎么这么的勇敢!我在旁边就哭了,然后我爸跟我说,不要掉眼泪,生命一定要走这条路的,没关系,你们唯一一件事情,不要折磨,让我放手的走。 

这个信念影响到我们,接下来到最后他真的要走的时候,很平安、很平顺的,我们全家人也就是带着一个不舍,但是人生走到这个路径来,让大家离苦得乐,你知道这就是一种信念。如果家庭里面平常就已经有在谈这个话题的时候,家庭照顾者就比较能够顺应这样子的生活。 我这边同整了一下,台湾有一个叫做照顾者关怀总会,他们列出几句他们常说的话。 

 

 

在这里我跟各位分享一个例子,这个例子我印象很深刻: 这位朋友他本身是社会工作者,我见到他的时候,他非常胖,因为我刚才说的长期压力。他的爸爸中风坐在轮椅上面,但是意识是清楚的,可以说话,简单的一两个字是可以说的,他需要24小时都跟在爸爸身边,照顾。 

他很年轻,才三十岁出头,可他照顾爸爸已经十年了。然后我就问他,你怎么照顾了这么久?他说,我一毕业就开始照顾我爸爸。 那天我们聊到,有没有注意到你自己吃一些什么?然后他就讲一句话,他说,我如果推我爸爸出去的时候,外面在卖鸡排,我通常看到鸡排的时候就赶快快步走过去,因为我觉得太可怕了,那个味道会吸引我,可是我没有钱买。

我听完之后我就很吃惊,怎么会没有钱买? 他说:他大学毕业是二十二岁,他是社工系毕业的,那时候他的薪水大概是只有六千块人民币。然后他的哥哥跟姐姐就说,我们每个人给你三千块人民币,这样就九千块,对不对?你如果毕业了到外面去工作才六千块,所以大学毕业,二十二岁那一年,他就说:好,我留在家里照顾爸爸,你们每个人都要拿三千块给我,这样一个月就九千块了。 

结果你可以想见的,时间一久,十年过去了,大哥说对不起,我这个月的薪水不够,我给你两千块就好,你省着点儿花,每个人都这样……你可以想见吗? 到最后,十几年过去的时候,他把所有钱全部都用在他爸爸的花费上面,他连路边看到鸡排,看到奶茶,也根本不敢去买来吃。 

我问他平时都吃些什么?白饭烫青菜,加一点酱油,一点盐巴。可是他很胖,你可以知道他的胖其实真的是不健康的,整个是内分泌失调所导致的。 我听着说好难受,你可以想见这样照顾的人,他压力处境有多大,他跟他哥哥姐姐怎么讲说你们要给我钱,哥哥姐姐才不理他。

像这样的状况,其实在家庭里面好多好常见的,我们怎么去注意到这些?像这个案例,我一直在想一件事情,是我们家里面怎么去看待每一个人的需求? 不晓得这个故事对你的影响是什么?我经常想起这位朋友。就想跟大家说,如果你家里有一个人正在照顾其他人的照顾者,当你去探望这一个长辈的时候,如果可以,请你带一点小东西去给这位照顾者,他真的很需要一些情感上的支持跟陪伴,好吗? 

下面我要跟各位聊一下,压力那么大,有没有可能压力来自于我们的一种迷思,什么叫迷思?你都不知道是正确还是错的东西叫做迷思。 这里我一共列出了六个: 

1、只要我照顾的长辈在被照顾着,他健康就好了。我自己的问题没有什么关系。

2、只有我才能够把照顾者安排的最妥当。

3、只要被照顾者一有需求,我就要马上出现。

4、照顾家人是天经地义的,没有什么好值得鼓励跟称赞的。

5、照顾好他最重要,生气、沮丧或抱怨都是多余的。

6、他的情况如果没有改善,甚至于每况愈下,一定是我没有照顾好。 像这一些都,你不知道说起来到底是对还是错的,就叫做迷思,所以请你们好好仔细想一想,这些都是真的吗?  

 

照顾者也要自我照顾

  

最后这部分,聊一下照顾者也要自我照顾,那么怎么做呢?我列出来九个。我请各位慢慢思考一下,如果你是照顾者,或者你的家中有人是照顾者,可以怎么做? 

我觉得第一个很重要的是正视自己的情绪,你烦了或累了,不要认为不可能,这个可以不在乎,我希望你可以好好放在心上想一想,那个“烦了”“累了”是什么?把它们写下来。 写下这些情绪,如果可以的话,请你正视它,写下来了之后,多写一写,包括说我很生气的时候,我心里头到底在想什么,我要的是什么?问问自己,我心里头要的是什么?可以吗?

如果可以的话,你可以跟家人去说,我心里要的是什么。有情绪的这个情况,请你要正视它。 比如:我现在很生气,我介意的是,我的家人竟然都在认为我照顾得不好。当然不是怪自己,而是想表达,其实我很需要休息。类似像这样的东西,好好去把自己那个情绪接住。 

另外是你自己的心情记录,包括被照顾者、长辈的一些病程,他现在怎么样,他今天的状况如何?我自己过去的经验是,我会把它写下来,我在照顾我爸爸的那段时间,我都会把它写下来,比如今天他的呼吸的状况如何?他的精神状况如何?用一个笔记本把它写下来,这目的是什么?目的是,接下来如果他有任何的状况,我才会知道这跟以前一不一样。这个是帮助我们很快的去了解这个病人的方法。 

还有,一个策略很重要,叫做深呼吸,专注自己的感受。每天都要自己注意深呼吸,记得吸进去的感觉,吸气冰冰凉凉的感觉,吐气,最好吸气4秒吐气8秒,慢慢地吸气,享受凉凉地感觉到身体里面,然后很慢地,把所有的一些脏的气息去吐出来,这个很重要的深呼吸练习。 

任何时刻,随时都可以练习,注意一下你身体的感官感受:我看到些什么?我的耳朵听到些什么?我在吃什么?这是格式塔治疗法里面很在乎的,专注我们的五官感受。 

还有第四点,我请线上的朋友们注意,如果你是照顾者,每天要留一点时间给自己。10分钟就好,这10分钟好好去做深呼吸,这10分钟好好问自己现在状态是什么,关注自己的10分钟的感觉。 

再一个,及早准备。如果老人家的病情越来越多的出现一些现象,你就可以开始做一些提早的准备。他的病情越来越差,你可能接下来要想,要送医院的话去哪里,哪里对我来说是最方便的。 

好,然后请你开口求援,一个人真的不行,一定要去问人,一定要告诉别人我不行了,我需要向人求助了。 还有,也请你去觉察你自己的控制欲,这个控制欲是什么?有的时候我们很容易会把自己放在一个,我一定什么事情都要自己做,这事情都要做的很好,这是你自己的控制欲,其实你要好好衡量自己刚才的迷思:一定是这样吗?不是别人不照顾,而是我自己把照顾的权利拉紧紧的,当然就没办法照顾了。 

另外一个,设定界限,我跟你之间什么事情能做、什么事情不能做,哪些事情你不要管到我,哪些事情我不干涉你,这就叫界限。照顾是有界限的。 最后,如果你所在的街道社区居委会已经有这项服务内容,可以的话,可以借助 喘息服务。一个星期或者一个月一次。 

还有,这个是萨提亚的自我环,我是学萨提亚家族治疗的,所以我很在乎这个东西。

这里有8个面向,我想请线上的朋友们,问问自己: 

你在不在乎自己身体的健康状况,如果你今天压力很大,血压高,你们好好去看医生吃药,这是生理的议题。 理性,在照顾老人家的时候需要一些的照顾的知识,你怎么去获得这些知识,怎么去理解? 

你的情绪,你今天心情很郁闷,你今天不舒服了,你会对谁说?怎么说,怎么处理?你要不要、会不会去找人发泄你的情绪,好好的哭一场。 

感官,你会不会随时注意今天看到些什么,听到些什么,闻到些什么,我摸的东西的感觉,我们吃的东西的感觉,等等的这些。你有没有把念头放在这些上面?它的好处是什么?这样做可以让我们暂时把情绪的压力放下来。这是很重要的一个治疗的方法。 

还有,你在不在乎人际关系,你身边有谁,谁可以听你的,给你提供一些支持。你除了家人之外,能不能还有几位朋友,现在我们都有微信,你怎么用微信跟他们交换一些讯息跟意见? 

营养。你在不在乎自己每天吃些什么,还是有的吃就好?你一定要去注意,你每天水有没有喝够,有没有吃一点高纤维的食物,有没有足够的蛋白质,像这些你有没有在乎。

如果我们再多说一点,包括像运动,如果说家里有病人不能出去玩,你在家里也是可以跑一跑、动一动,还有睡眠,你有没有注意这些事情? 环境,家里大部分空间被病人占满了,是不是还是有可能,在家里任何一个角落,有一个属于自己的环境,放一点自己喜欢的东西,花啦、草啦,任何的。 

最后一个就是灵性,灵性就是什么?像我们刚刚说的,每个家庭都有一个信念,也可能来自于宗教,可能来自于我们生命的经验。这些东西,你关不关注它?好,你会不会去在意一些所谓的人生观的议题?比如生死。 

像这样的议题都是值得我们在乎的。这以上的八个面向,欢迎每位朋友都去觉察一下,这八个面向你平衡了吗,照顾到了吗?还是你只着重在一部分,还是你老是忘记一部分? 

最后再说一下,就是对外求。如果你有任何其他的资源,可以向外获得一些照顾的讯息,都欢迎各位去寻求。

有一个比如说团体,就像有类似共同经历的人,坐成一个圆圈,大家可以在这边做一些情绪的疏解,而从别人身上学一些技能,问问别人怎么跟家人沟通的,如何与家人开会,决定要家里面的一些照顾的议题。家里很多重要的议题都需要开会。 

还有要对照顾者说,请你们开始,无论如何都有一个再就业的准备。等到被照顾者他年老了,离开了我们,离开了之后你怎么办?你要开始找工作,还是现在可以开始做一些再就业的准备?请各位来开始慢慢思考这件事情,不要等老人家都过世了,离开了,什么都没了,真的就是压力就很大。 

所以最后一句话请记得,一定要像照顾别人一样照顾自己。 

 

我不晓得线上的朋友们有没有注意到,我的每一张PPT的图都是贝壳?当贝壳撬开来的时候,里面会有珍珠,我把它想成是家庭照顾者,在照顾者外面都有一层很硬的壳,因为他们要捍卫着所有的一些照顾的压力,捍卫着家庭的压力,捍卫好多好多的处境的压力。 所以外面的好厚的一层刻,可以把壳剥开来看的时候,其实他们内在里面都有一个美好美得一颗星,请大家一起来欣赏这些晶莹剔透的珍珠,而且请你好好珍惜它,珍贵的保有它。 

谢谢大家,我们今天到这里。