4月2日是“世界自闭症日”,在这一天,大家把目光集中在自闭症群体,不是怜悯他们,区分他们,而是把这一天当作祝福自闭症群体自信而愉快生活的日子,像朋友一样关爱他们。

 

注:儿童自闭症是广泛性发育障碍的一种亚型,以男性多见,起病于婴幼儿期,主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。约有3/4的患者伴有明显的精神发育迟滞,部分患儿在一般性智力落后的背景下某方面具有较好的能力。

 

最初,我是从《海洋天堂》这部电影知道“自闭症”的。

 

那个时候知之甚少,所以“自闭症”这个名词对我来说就是电影中所展现的:

 

成长的困难、无人照顾的窘境、家长承担的痛苦、家长无力照顾孩子时想带着孩子自杀的绝望

 

后来我知道,这是事实,但只是一部分的事实。真正地接触到自闭症的孩子后,并且在两年多的时间内一直和他们保持交流,“自闭症”这个词对我来说开始变得立体,也变得有温度

 

恰逢自闭症日,我读到一本绘本——《不可思议的朋友》。这本绘本的作者实地取材,历经三年完成了这个改编自真实的故事,描述了“我”与自闭症少年“小安”一段经历20年的非同寻常的友情。

 

 

“我”和“小安”相识在小学二年级,刚认识小安的时候,“我”对他充满了戒备和不解,但随着学校的引导、深入的交往和自身的改变,“我”和“小安”渐渐成为了好朋友,一路同行,一同成长。“小安”就是“我”不可思议的朋友。

 

很喜欢这本绘本,因为真实,每一个小片段里都能看到我认识的自闭症孩子的样子,他们其实是和我们一样的人,只不过对不太了解他们的人来说,有些不可思议罢了

 

读这本绘本,会觉得很美好,就像里面主人公之一“小安”所重复过的句子:“神的钟表变成了糖果,神的钟表变成了糖果”,我再一次想起那些在我生命中出想过的不可思议的朋友,他们是我的糖果。

 

 

 1 

 

小安会在开学典礼上爬上肋木架上,一直说“不能随便打开冰箱,不能随便打开冰箱”,也会突然说“尸骨走来走去,尸骨走来走去”,然后跑出教室。这种刻板是自闭症孩子的典型特征之一。

 

我见过自闭症的孩子有的每次摆沙盘都要找相同的摆件,坚持只用一半的位置;有的一直问“你来自哪个国家”;但更多的是坚持把画笔放到同一个位置,在家一定要把鞋放到同一个地方。这些行为不会伤害到别人,也不会伤害到自己,只是表现得更执着一些。

 

 2 

 

“我”起初不太了解“小安”。他一直在外面玩,“我”不耐烦了就伸手拉他回教室。“小安”突然大叫,然后跑开。他们确实是有自己的世界的,打破他们艰难建造起来的世界会吓到他们。

 

有的自闭症孩子受到刺激就会大叫或是用头撞墙,这是不受他们自己控制的,有一位孩子的妈妈每次都会捂着孩子的耳朵让他安静下来,用他们习惯的方式,他们更能接受。对我们来说,了解他们习惯的方式,真的没有那么难。

 

 3 

 

“小安”一直跑,一直跑,笔直地跑,一直跑进大海里。他的妈妈跟着跳进大海,抱着他,哭喊着“我不明白这孩子在想什么,他将来长大了可怎么办啊?”这是自闭症孩子的家长最大的担忧,孩子长大了怎么办,自己不能再照顾他们了怎么办。

 

我见过的自闭症家长们,已经不在这种容易抓狂的状态。

 

他们一定经历过疑惑、否定和失望的状态,但是他们了解了自己的孩子,认识了更多类似的孩子,也调整了自己的心态。所以我看见的他们是在努力地陪伴孩子进行训练,关爱孩子,以及给孩子更多的拥抱,因为这才是真正能帮助孩子成长的态度的方法。

 

 4 

 

当“小安”做错了事,同学们不会着急,而是会耐心地叫他。当“小安”大声喊叫,大家会待在一旁,静静地等他平静下来。同学们始终和小安在一起。这种融合教育的状态,国内几乎还不存在。

 

自闭症其实是一个很宽泛的概念,既包括了典型自闭症,也包括了不典型自闭症,又包括了阿斯伯格综合症、自闭症边缘、自闭症疑似、自闭症倾向、发育迟缓等症状。

 

有些孩子完全可以在一般的学校和同学们一起学习,他们只是偶尔会表现出“打扰课堂”的样子,如果能在正常的社会环境中成长,这对他们的语言、社交能力都非常有帮助,而对正常的孩子来说,并不会有什么消极的影响。

 

-Love-

 

 

了解过他们,就不会害怕和怀疑,和他们真正地相处过,就不会觉得要对他们差别对待。

 

不把他们当成“捣蛋分子”,也不把他们作为“不说话的孩子”,不把他们当做天才,也不把他们视为“傻子”。

 

他们和每个走在大街上的人一样,都是独特的,他们需要的不是怜悯,更不是排斥,他们需要的是理解和生活的更大一点的空间。

 

我们不需要道德绑架自己,一定要求自己去帮助他们,要求自己为他们提供便利,要求自己同意让自闭症孩子成为自己孩子的同学,但是了解和理解,这很容易,也很必要。

 

在此,推荐《雷秀雅:走进自闭症儿童的内心》这门课程的学习。

 

这门课程由自闭症儿童领域研究专家雷秀雅教授主讲,专业而温柔的她将带你认识真实的自闭症儿童。

 

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希望有更多的人科学了解自闭症孩子和他们的生活。

 

不要觉得一个自闭症孩子独自坐地铁时不停说话很烦,那可能是孩子一直在重复自己要下车的那一站;

 

不要在班主任说我们班会有一个自闭症的孩子时就急忙抗议,很可能他并不会影响其他孩子的学习和安全;

 

不要告诉自己的孩子隔壁是个“傻孩子”,一起玩的过程可能使你的孩子更快学会爱和善良。

 

有些朋友和我们不一样,他们仅仅只是有些不可思议罢了。

 

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你在生活中遇到过不可思议的朋友吗?你对自闭症有什么想法和体验?

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